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病院でのできごと

病気がわかって約30年。

大学病院含め、いろいろな病院に通いました。

網膜色素変性症という病気は治療法もなく
遺伝性もあり、医師に解決することはとても難しい病気です。

中学時代にいまの担当医に出会い、人生を救ってもらいました。

よく講演会などで話もしますが、20代前半で実質失明状態になりました。

しかしその状況を受け止めることができず、その状態で数年過ごし、
実際に診断書などで具体的に視力などがないと書かれたのは最近のことです。

数年前にも急きょ診断書が必要となり、近くの病院に通った時にも傷つくハプニングがありました。

今回数年ぶりに障害年金のために診断書が必要で、通院をしました。

また社会保険労務士の先生にも下記のようにコメントをもらいました。


・矯正の欄に「不能」と追記
・視野および中心視野の空白に「測定不能」と追記
・進行性の病気である→「回復は期待できない」に訂正


病院や行政手続きをすると毎回もやっとすることがあります。

きっと自分の目のことを自分が一番期待しているんだと思います。

「もう光しか見えない」と捉えるか
「まだ光が見えている」と捉えるかも考え方次第かと思います。

これからも試行錯誤しながら生き抜いていきたいです。
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